HERNE – ‘Noot’ steunt de Belgische Vereniging Ziekte van Hirschsprung met een feestweekend

Het was Pascal De Vos alias ‘Noot’ die met het idee tevoorschijn kwam een benefietweekend op te zetten ten voordele van de Belgische Vereniging Ziekte van Hirschsprung in het Bavo-centrum in Herfelingen. Het café ‘De Zoete Inval’ van zijn broer Patrick ging voor de gelegenheid een weekendje dicht. Zo kon alle aandacht en publiek gaan naar De Nootbar, de naam die het Bavocentrum voor de gelegenheid kreeg opgespeld.

Pascal Devos is in Herfelingen vrij goed gekend als Noot, een bijnaam die hij in zijn kinderjaren op school meekreeg van juffrouw Monique omdat hij als enige in de klas nogal en onder meer verzot was op noten. Noot is de voorlaatste telg uit het gezin van Frans(ke) Devos en Julienne Van Holder. Zijn steunorganisatie voor de ziekte van Hirschsprung heeft alles te maken met zijn drie jaar oudere zus Annick die een achttal jaar geleden overleed. Zij was de mama van Kelly die op haar beurt in 2017 mama werd van de kleine Mathieu. Het is bij dat 6-jarig neefje dat in zijn pril bestaan de ziekte van Hirschsprung werd gediagnosticeerd. Die diagnose was voor mama Kelly maar ook voor papa Bjorn en nog een paar andere ouders die te maken hadden met dezelfde problematiek de aanloop om de vereniging op te richten.

Aangeboren aandoening

Kelly over de ziekte van Hirschsprung: “Het is een aangeboren aandoening waarbij de dikke darm de ontlasting niet richting anus kan bewegen omdat de zenuwcellen in een bepaald deel van de darmwand ontbreken. Bij kinderen met de ziekte van Hirschsprung is het nodig het afwijkend stuk darm met een operatie weg te halen om de klachten te verminderen. Veel kinderen behouden daarbij evenwel last van obstipatie of problemen met het ophouden van hun ontlasting”.

De Belgische Vereniging Ziekte van Hirschsprung is ontstaan om vooral steun en hulp te bieden aan ouders van  een jong kind met die aandoening. “Wij willen een klankbord zijn voor vaak jonge ouders van een jong Hirschsprung-patiëntje om onderling contacten te kunnen hebben om zodoende niet alleen meer bekendheid te geven aan de ziekte maar vooral ook begrip, bijstand, geruststelling, hulp en ruggensteun te creëren voor hen die geconfronteerd worden met een ziekte waarmee zij ook zullen moeten leren leven. https://hirschsprung.be is in die zin  een site met informatie over de ziekte van Hirschsprung via bevindingen uit het dagdagelijkse leven”.

Informeren

De pijlers van de Belgische Vereniging Ziekte van Hirschsprung zijn vooral Kelly (Defrijn) uit Herne en Evi (Langendries) uit Schoten met hun respectievelijke partners Bjorn en Philippe. Evi en Philippe zijn de ouders van Alexander en Charlotte die beiden Hirschsprung-patiëntjes zijn. Allen zijn ze Noot, de ganse familie Devos en de vele vrijwillige helpers heel dankbaar voor het opzetten van de opportuniteit fondsen te verzamelen om zodoende de aangesloten leden niet alleen een informatieve site te kunnen aanbieden maar hen ook te kunnen voorzien van een infopakket. Er zijn zo infopakketjes voor ouders van de allerkleinsten van 0 tot 1 jaar en voor ouders van ukjes van 2 tot 6 jaar. Ieder pakketje omvat een twintigtal hebbedingetjes die het dagelijkse leven van zowel de ouders maar vooral van de kinderen kunnen aangenaam maken.

Om de kas te spijzen was De Nootbar dan ook de plaats van afspraak voor honderden vrienden, kennissen of gewoon  sympathisanten. Op vrijdag was er een afterworkparty gevolgd door een dartstoernooi. Hierbij traden 48 duo’s aan die via een poulesysteem leidde tot de overwinning van De Laatbloeiers uit Pepingen, de nummer twee waren Gerwin Prijsvogels uit Herne/Vollezele en prijs nummer 3 ging naar d’Eskimo’s eveneens uit Pepingen. De gangmakers hierbij waren Apollo Schoukens en Arnaud De Cnijf.

Een drukbezocht driedaags programma

Zaterdagnamiddag werd er tijd uitgetrokken en plaats gemaakt voor kinderanimatie en kinderworkshops. Terwijl de kleintjes zich uitleefden aan de speel- en knutseltafels konden hun begeleiders genieten van de Nootbar. Ook konden  zij genieten van hun oogappels die zich op hun beurt konden uitleven op een leuke kinderfuif. Een benefiet in Herfelingen zou geen benefiet zijn als d'(H)opmaten er niet bij waren. Zij kregen dan ook nog eens de versterking van Lobstar en DJ ‘Sorry ‘t zijn wij maar’.

Op zondag werden om goed te beginnen de wandelschoenen aangetrokken van een eerste Hirschsprung-wandeling. En…. omdat wandelen vaak honger en dorst opwekt dacht men er ook goed aan te doen een eetfestijn aan  het weekendprogramma toe te voegen. Het werd niet zomaar een etentje. Naast muzikale animatie van Rudi Deslachmuylder waren er ook de lokale Gaston en Leo, zeg maar Maizen en den Bossie die de aanwezigen trakteerden op een reeks sketches en Titty als gangmaker voor het volksdansen.

Nadere info en contact op  https://hirschsprung.be/belgische-vereniging/ en deze Facebookpagina

Dit nieuwsbericht delen: